Al vele tientallen jaren proberen onderzoekers de mechanismen achter de uiteenlopende spierziekten te achterhalen. Dat onderzoek levert langzamerhand steeds meer op: er is inmiddels een werkend medicijn voor de ziekte van Pompe, en voor Duchenne spierdystrofie zijn er middelen in ontwikkeling. Toch is het nog niet mogelijk om spierziekten echt te genezen. En voorlopig blijft dat ook nog toekomstmuziek. 
 Op zaterdag 6 september komen 1500 patiënten, artsen en onderzoekers in Veldhoven samen voor het derde Spierziektecongres. Tijdens presentaties en via postersessies worden de ontwikkelingen in het medisch onderzoek uitgelegd. Opvallend dit jaar is de aandacht voor voeding en conditietraining - bijzonder omdat spierziekten en sport niet zo'n voor de hand liggende combinatie is.

Het is vaak wel mogelijk om symptomen van de spierziekten te behandelen, met name twee zeer veel voorkomende klachten: spierzwakte en ernstige vermoeidheid. Op dat gebied zijn interessante ontwikkelingen gaande. Een uitgebalanceerde voeding in combinatie met een gerichte spiertraining kan ertoe leiden dat spierziektepatiënten langer hun conditie behouden en minder snel last hebben van extreme vermoeidheid. Een goed voorbeeld van een dergelijke behandeling is het programma Energiek van het Radboud UMC. Dit wordt ook tijdens het Spierziektecongres gepresenteerd.

Verder is er op het congres aandacht voor een relatief nieuwe spierziekte: dunnevezel-neuropathie. Dit is een ziekte van de zenuwen, die onder andere flinke pijn, maag- en darmklachten en hartkloppingen veroorzaakt. Vaak hebben mensen deze klachten zonder dat ze weten waar die vandaan komen. In het UMC Maastricht wordt hier veel onderzoek naar gedaan.

Een ander nieuwtje op het congres is de McArm: een 'next generation' robotarm, die als het ware met de gebruiker mee kan denken en mee kan bewegen.

Het congres wordt georganiseerd door Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds.

Harderwijk

Myreport twitter